Sono viva grazie a un donatore

Sono viva grazie al dono di un donatore

Riportiamo la corrispondenza tra una ragazza ammalata di leucemia con il suo donatore volontario di cellule staminali emopoietiche; una significativa testimonianza dell'importanza e del valore della donazione.
(Nomi e circostanze non corrispondono al vero per rispetto della riservatezza)


Sono Giulia, la persona che ha ricevuto le tue cellule staminali. Non so da dove iniziare, quindi parto dal principio: la malattia e la salute. Alcuni mesi fa io ero una ragazza... in buona salute, che conduceva una vita assolutamente normale e particolarmente felice. Un giorno è accaduto qualcosa nella mia vita che ha distrutto l'ordine delle cose in cui credevo, impedendomi di poter reagire in nessun modo. L'evento che ha deturpato per sempre lo splendido equilibrio che pensavo governasse l'universo mi ha colta quando ero in attesa del mio bambino. Il dolore per l'assurdità della realtà che stavo vivendo mi ha corrosa dentro come un tarlo e ha scatenato il male all'interno del mio midollo. Infatti, a pochi giorni dal parto del mio bellissimo e sanissimo bimbo, la leucemia ha fatto capolino nella mia vita allontanandomi, per forza di cose, dai miei cari e dal mio splendido bambino appena nato.
Sono rimasta reclusa all'interno di stanze di ospedale per molti mesi, vivendo esperienze di dolore e sofferenza sulle quali non è il caso di soffermarsi. Il pensiero che riuscivo a formulare in quei lunghi, lunghissimi giorni, è stato: può una madre di un bimbo piccolissimo limitarsi a sopravvivere tra un ricovero e l'altro? Dovevo guarire o morire... ed è così che lo penso ancora.
La guarigione nei casi di leucemia è una parola grossa che tutti dicono sottovoce, ma le strade per arrivarci ci sono. La mia strada? Il trapianto! Una strada lunga e pericolosa, incerta. Donatori? Una sorella aploidentica, ossia con un basso profilo di compatibilità. Abbiamo tentato la strada del Registro dei donatori volontari. In Italia non esisteva nessuno che avesse un minimo di compatibilità con me. Nel mondo hanno individuato 4 persone: 2 statunitensi, un inglese e un tedesco... tu. Le provette di sangue sono state mandate da tre persone ma l'unico ad avere una compatibilità sufficiente per tentare la strada del trapianto eri tu.
Cosa hai fatto? Hai aderito alla richiesta di aiuto che proveniva dall'Italia. Ci avrai pensato su? Ti sarai chiesto se meritassi il tuo gesto? Se fossi una persona buona o una malvagia... magari un'assassina, qualcuna che maltratta i propri figli. O forse non ti sei chiesto nulla ma hai pensato solo che ero una persona viva che presto avrebbe potuto non esserlo più? Ti riporto una frase scritta da un uomo salvato dal dono del midollo fattogli da un giovane tedesco 8 anni fa. A me piace moltissimo, la trovo commovente e al tempo stesso chiarissima.

E' come accendere una luce di notte, lungo la riva del mare. Tu sei nel porto e lì fuori il mare è calmo. Non sai se il tuo faro potrà servire, non sai se qualcuno chiederà aiuto. Non importa. Accendi la luce. All'improvviso può scoppiare la tempesta. In mezzo alle onde può esserci un navigante che cerca la via di salvezza. Il tuo faro potrebbe essere l'unico giusto per condurlo in porto. E se fosse spento? (1)

So a cosa ti sei sottoposto e sono stata in apprensione per te: le sottocute, i dolori alle ossa, l'aferesi lunga tante ore in condizione di immobilità. Sono stata contenta di sapere che non sei stato operato.
La sacca contenente le tue staminali ha rappresentato per me molto di più di quello che si possa immaginare: un dono tuo, un dono di Dio, un dono di chi mi ama. Tu non lo puoi capire perché non conosci la mia storia. Voglio solo dirti che, se il tuo midollo non mi uccider,à avremo lo stesso sangue perché tu hai voluto darmi il tuo codice genetico. E io di fronte a questo cosa posso darti in cambio? Il ringraziamento della mia famiglia, degli amici. Tutti intorno a me per sostenermi in questa strada faticosa che deve portare da qualche parte oltre che alla guarigione. Ti adorano tutti e non sanno chi sei.
Vorrei poterti dare qualche cosa di più. Quando attraverserai la mia terra e raggiungerai una città del sud antica di migliaia di anni... quando percorrerai le sue strade, sentile tue. Quando mangerai il suo pane profumato, sentilo tuo. Attraversa la sua campagna e fa' conto che sia la tua terra, perché lì hai scelto di avere una sorella e quella è la terra di tua sorella. Raggiungi il mare e grida nel vento il mio nome. Forse ti dirà dove potrai incontrarmi, forse ti risponderà: "Giulia è dentro di te".
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(1) Il brano tratto dal libro di Emilio Bonicelli "Ritorno alla vita" (NDR)

Hello Giulia,
Who I am? I am the one whose genetic code you have inside yourself. My name is [...] I am 47 years old und I am as you know from Germany. Since 2000 I am marriaged again with a wonderful woman. I have two daughters (24, 21 years old) from my first marriage. My wife has two sons from her first marriage (28, 25 years old), who don't live with us, they live alone or with their girlfriends. For 33 years I have been working in the automobile branche.
Unfortunately, I am not a big writer, but I will try.
Your life and the story of your illness hurt me very much.
We were shocked when my wife and me read your story about your life and illness in your young life.
All the more I am glad that with my donation I could give a piece of hope.
How are you? I really hope that with my donation I could help you to become healthy. That is the reason why I typed myself. I wanted to help.
In middle of the 90's it has begun. My wife and I brought some friends to the airport, there was a donation appeal for a little girl between 9 or 10 years old who had leukaemia. Without thinking we decided to help. A little prick in the arm or some drops of blood could survive a life.
From this time on we were registried in the data file of bone marrow center (...). In 2000 I was also chosen for a donation in first step but unfortunately, after the second checkup I was not matched whit the patient. And then I was asked this years again. Suddenly I thought on the little girl and without long thinking I told to my wife: "I want to help. No matter for who it will be, young or old".
I agreed after I had been clarified about the risks and perhaps the pain I will go through. For the four days which I had to take the medical drugs, the last two were the most terrible ones. Head, arms, legs and muscles ache as if I suffered from a cold. But no matter, I will do it again.
Believe me, the pain I had to through is not comparable with the one you suffered from. All the more we were very happy that under the million of voluntary donors who could give you and your child a new perspective for life, my cells will help you, hopefully!
Could I help and how is the recipient now? In this time we were informed about your well being and that you are on the way to become healthy.
That was very nice to hear. We were glad to get your letter and we are looking forward to keep this letter contact in the future, too. We wish you all the best for your life and we will switch a candle light for you and your family in our church every month.
With best greetings and wishes for becoming healthy!
P.S. Please, embrace your child from me. 		Ciao Giulia,
Chi sono? Sono colui il cui codice genetico è dentro di te. Mi chiamo (...) Ho 47 anni e sono, come sai, tedesco. Dal 2000 mi sono risposato con una donna meravigliosa. Ho due figlie (24 e 21 anni) dal mio primo matrimonio. Mia moglie ha due figli dal suo primo matrimonio (28 e 25 anni) che non vivono con noi, vivono da soli o con le loro fidanzate. Da 33 anni lavoro nel settore dell'automobile.
Sfortunatamente non sono bravo a scrivere ma ci proverò. La tua vita e la storia della tua malattia mi hanno colpito molto. Io e mia moglie siamo rimasti scioccati quando abbiamo letto la storia della tua vita e della tua malattia in così giovane età.
Quello di cui sono felice è che con la mia donazione ho potuto darti un po' di speranza. Come stai? Spero davvero che con la mia donazione abbia potuto aiutarti a stare bene. Questa è la ragione per la quale mi sono tipizzato. Volevo essere utile
E' cominciato tutto a metà degli anni '90. Io e mia moglie abbiamo accompagnato degli amici all'aeroporto, e c'era un appello alla donazione in favore di una bambina tra i 9 e i 10 anni che aveva la leucemia. Senza pensarci su abbiamo deciso di aiutarla. Un piccolo buco nel braccio o poche gocce di sangue potevano salvare una vita. Da quel momento in poi siamo stati inseriti nella Banca Dati del Centro donatori di midollo osseo.
Nel 2000 sono stato selezionato per una donazione al primo stadio ma, sfortunatamente, dopo il secondo controllo, non ero compatibile con il paziente. Poi mi è stato chiesto di nuovo quest'anno. Subito ho pensato a quella bambina e senza pensarci troppo ho detto a mia moglie: "Io voglio essere di aiuto. Non importa per chi sarà, giovane o vecchio che sia".
Ho acconsentito, dopo aver ricevuto chiarimenti sui rischi e forse sul dolore che avrei avuto. Tra i quattro giorni in cui ho dovuto assumere i farmaci, gli ultimi due sono stati i più brutti. La testa, le braccia, le gambe e i muscoli mi facevano male come se avessi l'influenza. Ma non importa, lo rifarei.
Credimi, il dolore che ho sopportato non è paragonabile a quello di cui tu hai sofferto. Inoltre ciò di cui siamo stati particolarmente felici è che in mezzo a un milione di donatori volontari, che potevano dare a te e a tuo figlio una nuova prospettiva di vita, ti aiuteranno le mie cellule, speriamo!
Ti sono stato utile? E come stai ora? In questo periodo siamo stati informati del tuo stato di salute e che sei in via di guarigione. E' stato molto bello saperlo.
Siamo stati felici di ricevere la tua lettera e speriamo di mantenere questo scambio epistolare anche nel futuro. Ti auguriamo ogni bene per la tua vita e accenderemo ogni mese una candela per te e per la tua famiglia nella nostra chiesa.
Tanti cari saluti e auguri di una pronta guarigione!
P.S. Ti prego, abbraccia per me il tuo bambino.

Carissimo amico mio,
ricevere la tua lettera è stato motivo di grandissima gioia.
Mi chiedi notizie della mia salute. Ebbene posso darti molte belle notizie! A giudicare dal mio attuale stato di salute e dalle cose che riesco a fare credo di poter dire che le tue cellule staminali siano state un'ottima medicina, forse la migliore possibile. Credo che i medici che si prendono cura della mia salute siano molto soddisfatti dell'andamento del trapianto e del loro operato. Riesco a fare il 90% di quello che facevo prima della malattia...
Non vedo l'ora di riprendere a lavorare, benché attualmente il da fare non mi manchi affatto, come sai ho un bambino che mi tiene molto impegnata! Vorrei tornare presto al lavoro per una desiderio di normalità o di normalizzazione.
Ti dicevo del trapianto: non faccio che stupirmi di fronte alle risorse che possiede il corpo umano e la natura e alle cose eccezionali che la scienza è in grado di fare con queste risorse. Il percorso del trapianto è stato tutt'altro che facile ma superata la fase più critica posso dirti che il tuo sangue e le tue cellule mi hanno portato in tanti posti e consentito di fare tante esperienze. Soprattutto mi hanno consentito di prendermi cura di mio figlio e per questo ti sono infinitamente grata. Ho intenzione di far lavorare molto a lungo tutto il sistema che mi hai regalato, visto che funziona così bene e che va d'accordo con il resto del mio corpo. Molte persone si muovono e vanno in pellegrinaggio in luoghi lontani per assistere a manifestazioni miracolose, invece io sono più fortunata perché non devo andare lontano per assistere a un miracolo. Il miracolo vive nelle mie ossa, ossigena il mio corpo, mi protegge dalle infezioni e fa funzionare il mio organismo, mi rende libera da una malattia gravissima.
Il miracolo è un uomo che si preoccupa per un altro di cui non sa nulla, il miracolo è nel mistero di come tanto amore possa essere finito nel cuore di quell'uomo. Il miracolo esisterebbe e rimarrebbe tale anche se il tuo midollo non mi stesse portando alla guarigione, perché a questo punto non posso non pensare di essere sulla strada della guarigione. E' il miracolo di una luce di speranza che si accende a Dundee per il mio bene e per quello di mio figlio, gratuitamente, solo per amore dell'umanità e della propria umanità. Non ti nascondo che leggo spesso la tua lettera e ogni volta le tue parole mi danno una sensazione molto bella. Dimentico tante cose difficili, brutte che fanno parte della vita di ognuno di noi e riesco a vedere soltanto quanto ci sia di bello nel cuore di un uomo. Questo mi dà una grande gioia. Sono contenta di leggere che hai al tuo fianco una donna della quale sei molto innamorato, questo si capisce bene dalla lettera che mi hai scritto e si capisce anche che avete vissuto insieme e molto intensamente l'esperienza della donazione, quasi come se fosse un gesto che appartiene ad entrambi. Mi farà molto piacere se continueremo a mantenere questo rapporto di corrispondenza. Avrei tanto voluto conoscervi di persona, ma mi fa piacere di poter comunicare anche solo per lettera.
Devo portarti i ringraziamenti di molte persone. I miei amici di sempre mi hanno chiesto di ringraziarti per aver fatto quello che molti di loro avrebbero voluto fare per me. In tanti si sono tipizzati ed iscritti al Registro e il tuo esempio e il buon risultato del trapianto ha aperto il cuore di molte persone verso la donazione del midollo osseo. Credo che sia un fatto bello, una conseguenza buona di una cosa brutta come la malattia. Mi hanno chiesto di ringraziarti anche molte persone che hanno ricevuto il trapianto di midollo ma non hanno avuto la fortuna di instaurare un contatto con il loro donatore.
In famiglia spesso parliamo di te con grande affetto e la tua lettera ha fatto piangere tutti, in particolare mio padre. Il mio bambino non può capire ancora tutto quello che ci successo ma quando sarà più grande gli spiegherò ci che un uomo sconosciuto ha fatto per la sua mamma e per lui e spero proprio che un giorno sia in grado di imitare il tuo comportamento...